한국선천성심장병환우회는 선천성심장병환자와 환자 보호자들의 목소리에 항상 귀를 기울이고 있습니다.

처음 세상에 태어나 가장 처음 접하는 되는 병원에서 겪는 어려움부터 어린이집, 유치원, 초등학교, 중학교, 고등학교, 대학교 그리고 사회에서 겪는 수 많은 어려움과 불합리한 일들을 개선하기 위해 한 걸음 한 걸음 열심히 앞으로 나아가고 있습니다. 비록 하루 아침에 세상을 바꿀 순 없겠지만 10년전과 5년전이 달랐고 또 5년전과 오늘이 다름을 느낍니다.

우리가 포기하지 않고 힘을 모으면 지금 우리 품에 안겨있는 선천성심장병 아기들과 앞으로 태어 날 선천성심장병 아기들은 분명 지금보다는 더욱 더 밝고 건강한 사회에서 바랄 수 있을 것이라고 굳게 믿습니다.

** 중증질환자 산정특례 대상자, 심장질환자 산정특례 기간 확대 운동

** 선천성심장질환을 희귀난치질환 신규 포함 운동

** 심장장애등급 판정기준 개선운동

** 에크모 급여기준 개선운동

** 3대 비급여(상급병실료, 선택진료비, 간병비) 개선운동 등 다양한 활동을 전개합니다.

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