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초중증 어린 환자 관리체계 '국립 중증 어린이 의료센터'신설안 제기

설립비 4천억 추산...중환자실 50~100병상, 준중환자실 100병상 포함 500병상 규모 

복수 의과대학 우수 의료진 겸직 허용-공공 민간 전문가 활용 필수
조태준 서울대어린이병원장,30일 '중증 질환 어린이 환자 위한 관리체계 개선'발표

초중증 질환 어린이 환자를 위한 의료의 질 향상과 관리체계 개선안으로 국립 중증 어린이 의료센터 신설이 필요하다는 주장이 제기됐다.

조태준 서울대어린이병원장은 지난 30일 서울대병원 서성환홀에서 열린 '제1차 의료공공성 강화를 위한 국가과제'란 주제의 심포지엄에서 '중증 질환 어린이 환자를 위한 의료질 향상과 관리체계 개선'이란 발제를 통해 "전국 권역별 지역 거점 어린이병원이 해당 지역에서 초중증 어린이 환자를 진단 치료할수 없는 등 중추적 역할을 하지 못하고 도시로 집중되는 바람에 지방 어린이 병원의 환자수는 적어지는 게 우리의 현실"이라며 "앞으로 거점병원이 중추적 역할을 할수 있게 업그레이드 되고 환자 전달체계가 유지될수 있게 컨트롤 타워가 필요하다"고 강조했다.

그는 "해법으로 현재의 권역 어린이병원의 확충과 중축적 역할을 위해 업그레이드 시키고 이를 컨트롤 할수 있는 중증 어린이 의료센터를 설립해서 초중증 어린이 환자들이 언제든지 치료할수 있게 해야 한다"며 "또 중증 질환을 중심으로 진료하는 권역 어린이병원, 경증환자들이 통원 치료할수 있는 아동병원, 2차 소아청소년과 등중증도에 따른 계층적으로 어린이 의료전달체계의 정립이 필요하다"고 주장헸다.

▲지난 30일 서울대병원 서성환홀에서 열린 '제1차 의료공공성 강화를 위한 국가과제'란 주제의 심포지엄에서 조태준 서울대어린이병원장은 '중증 질환 어린이 환자를 위한 의료질 향상과 관리체계 개선'이란 발제를 통해 초중증 어린이 환자 전문관리체계 구축안으로 '국립 중증 어린이 의료센터'신설안 제기하고 있다.

특히 "권역 어린이병원은 현행 8곳(공공전문진료센터)에 대한 강력한 육성책이 필요한데 최근 입원료를 100% 상향조정되고 수가 개선이 시행되고 있지만 이것 갖고는 모자르다"며 "적자를 메우는 정도지 이 정도 갖고는 육성하기엔 턱없이 부족하다"고 토로했다.

따라서 "앞으론 복합적인 중증 질환 치료와 중증 환자 케어 모델 및 가이드라인 개발과 보급, 중증 환자 총괄 코디네이션외 의료정책의 카운트 파트너로서 역할을 할수 있고 준의료기관에 교육까지 담당할수 있는 '국립 중증 어린이 의료센터'에 대한 신설안이 제기되고 있다"며 "중환자실 50~100병상, 준중환자실 100병상 포함 500병상 규모가 논의되고 있으며 국립암센터의 몇가지 잘못된 점 등을 타산지석 삼고 대학병원은 물론 한의과대학 등 복수 의과대학에서 의료진의 확보해 다같이 협업할수 있게 네트워크 구축이 가능할 것"이라고 전망했다.

조 병원장은 "재원 조달은 정부의 충분 투자가 이뤄져야 하며 설립에 4천억원 규모가 소요될 것으로 추정되고 있다"며 "권역 어린이병원 기능 강화를 위해서도 연 3억원의 재원 투자가 병행돼야 하며 지역 어린이 의료지원센터는 기부금과 정부지원이 함께 이뤄지는 쪽으로 가야 한다"면서 "환자 분포와 의뢰환자 교통편의 고려할때 수도권에 위치해야 하며 이를 통해 중증어린이 질환자는 현재 보다 더 나은 의료서비스를 받게 되고 세금의 가치를 충분히 느낄수 있을 것"이라고 말했다.

아울러 "국립 중증 어린이 의료센터는 별도의 건강보험 지불체계(총액예산제)를 적용해야 하며 연구비와 중앙어린이병원 지원센터는 정부의 일반회계에서 예산 편성이 돼야 한다"고 단서를 달았다.

▶남상욱 "어린이병원 의료진 연구 위한 증원과 수가 인상 등 뒷따라야"

이어 토론자로 나선 남상욱 부산대어린이병원장은 "국립대 어린이병원 협의회 등을 통해 병원의 현황 및 문제점에 대해 논의된 것은 어린이병원이 적자 폭을 줄이기 위한 방안으로서 입원관리료를 별도 조성해서 연 18억원 정도(부산 어린이병원) 적자폭이 줄어드는 효과를 보고 있다"며 "매년 50~60억원의 적자가 발생하고 있는데 이것으로 해결되는 개 아닌 가시적인 해법의 첫걸음을 뗀 것으로 본다"고 말했다.

남 병원장은 "어린이병원이든 소아청소년과, 소아과 환자 치료를 위해선 뭔가 달라져야 한다. 현재 어린이병원에 의료진들은 공감하고 있으며 지원 방안 등에 대해선 더 많은 논의가 있어야 한다"며 "컨트롤 타워인 초중증 질환 어린이 의료센터는 장기적인 전략이라고 보고 당장은 어린이병원 운영에 있어 의료진들이 연구에 몰두할수 있게 현실적으로 증원과 수가 인상 등 뒷따라야 한다. 정부의 가이드라인, 행정업무 전문인력의 육성이 필요하다"고 주문했다.

▶안상호 "국공립장애인복지관 확충-재활병원 재활 치료 및 검사비 급여화"

안상호 한국선천성심장병환우회 대표는 "중증희귀질환 어린이 있는 가정은 부모 중 한 명은 일을 그만두고 아이에게 매달려야 하고 감내해야 한다. 이런 간병으로 우울증을 앓는 경우도 많다. 중증희귀난치성 치료를 위한 지역 어린이 의료센터와 권역 어린이병원, 국립 중증 어린이 의료센터 신설안은 가족들에게 무척 반가운 희소식"이라며 "어린 환자를 믿고 맡길수 있는 중증 어린이 의료센터를 만들고 긴밀한 네트워크를 통해 지역어린이 병원과 권역 어린이 센터와 연계해서 정확한 치료와 가정 복귀 등 가정 의료서비스를 받을수 있게 된다면 가족들의 불안감을 크게 줄어 들 것"이라고 위로삼았다.

하지만 "국립 중증 어린이 의료센터와 별개로 권역 어린이병원의 역할이 중요하다. 희귀난치질환은 평생 병원을 다녀야 하고 질환 특성상 응급상황이 발생할수 있어 이때 권역서 치료를 받는 것이 매우 중요하다"며 "따라서 지역서 치료하는 권역 어린이병원들이 지역 거점 병원으로서 역할 강화할수 있게 더 많은 지원을 해야 한다"면서 "국립 중증 어린이 센터가 중증 희귀난치 질환을 포함한 모든 어린이의 건강 문제를 위한 데이터를 만들고 예방을 총괄하는 역할을 맡아야 한다"고 주장했다.

▲지난 30일 서울대병원 서성환홀에서 열린 '제1차 의료공공성 강화를 위한 국가과제'란 주제의 심포지엄. (왼쪽부터)안상호 한국선천성심장병환우회 대표, 남상욱 부산대어린이병원장, 조태준 서울대어린이병원장

안 대표는 "15세 이하 입원 진료비 국가 책임제의 경우 환자의 입장에서는 한편으로는 불안감을 떨칠수가 없다. 자녀를 키우면서 가벼운 질환으로 입원하는 경우 비급여를 급여로 본인부담 입원비를 줄여주는데 반대할 이유는 없다. 중증희귀난치 질환 어린이들은 생명과 직결되는 고가의 비급여 약제를 사용해야 하며 수술 재료도 건보재정의 이유를 들어 사용 못하는 경우가 많아 큰 고통을 겪고 있다"며 "15세 이하 입원진료비 국가책임제로 인해 중증희귀난치 질환 어린이들의 보장이 뒤로 밀리는 것은 아닌지 염려되는 게 사실"이라고 토로했다.

안 대표는 "심장이식을 위해 기다리는 어린이의 부모의 마음은 썩어 가고 있다"며 "외국처럼 심실보조장치를 사용할수 있다면 공여자가 나올때까지 사용할수 있다면 아이의 생명을 유지할수 있지만 우리나라에서는 불가능하다. 15세이하 입원 진료비 국가가 책임진다고 했을때 마냥 좋아할수 없는 것이 중증희귀난치 환우를 둔 부모의 마음"이라며 "중증희귀난치 환우들이 고가의 치료재료를 사용하지 못한채 실질적 본인부담 100만원 상한제는 아무 의미가 없다"고 한숨지었다.

안 대표는 "권역별 어린이 재활병원 확충외에 국공립장애복지관도 늘려야 한다. 우리나라 하나밖에 없다는 국립어린이 재활병원은 대기자가 많아 사용할수도 없다"며 "재활 필요가 가능하더라도 고가의 재활 치료비 때문에 엄두도 내지 못하고 있는데다 긴 대기 기간에 따른 적기의 재활치료는 요원하다"면서 "지역내 장애인복지관도 없다면 비싼 사설센터를 이용해야 한다. 국공립장애인복지관 확충과 재활병원의 재활 치료 및 검사비는 급여로 보장해야 한다"고 주장했다.

한정렬 기자  jrh05@hanmail.net