한국선천성심장병환우회, 희망철도재단과 함께 문경에서 ‘콩닥콩닥 가족여행 休’ 진행

한국선천성심장병환우회(대표 안상호)는 지난 2일~4일 2박3일간 희망철도재단과 함께 문경에서 ‘2017 콩닥콩닥 가족여행 休(휴)’를 진행했다고 전했다.

한국선천성심장병환우회의 ‘콩닥콩닥 가족여행 休(휴)’는 전국에서 모인 선천성심장병 어린이 가족들과 성인 선천성심장병 환자들이 2박3일 동안 함께 여행하며 선천성심장병에 대한 다양한 정보를 나누고 소통하며 몸과 마음을 치유하는 힐링 가족여행 프로그램으로 매년 봄 또는 가을에 진행하고 있다. 

▲ 희망철도재단과 함께하는 ‘2017 콩닥콩닥 가족여행 休’ 단체사진.

이번 ‘2017 콩닥콩닥 가족여행 休(휴)’는 문경새재도립공원 탐방 및 레일바이크 체험, 가족운동회 등의 풍성한 프로그램 뿐 만 아니라 사회적인 문제가 되고 있는 심장수술용 치료재료의 원활한 공급을 요구하는 ‘치료재료는 심장병 어린이들의 생명입니다!’ 캠페인도 진행하였다.

올해는 선천성심장병 어린이 가족들과 성인 선천성심장병 환자 70여명이 참여 했으며, 선천성심장병으로 수술을 받았던 중학생들이 아이 돌봄 자원봉사자로 참여해 더욱 의미 있는 시간이 되었다.

자원봉사자로 2박3일간 참여한 안세준(15, 서울연서중학교)군은 “나도 선천성심장병을 가지고 태어나 아기 때 심장시술과 심장수술을 받았었는데 이번 가족여행 동안 나와 같은 선천성심장병을 가진 아이들을 돌봐주니 조금은 힘들기도 했지만 뿌듯함을 훨씬 많이 느꼈다.”고 말했다.

가족여행에 동참한 희망철도재단 김용식 팀장은 “전국 각 지역에서 모인 선천성심장병 어린이 가족들이 함께하는 뜻 깊은 가족여행에 함께할 수 있어 좋았다. 복잡한 심장기형을 갖고 태어난 아이들이라고 하여 크게 걱정하였는데 여느 보통 아이들과 다른 점을 찾기 어려웠고 오히려 더 활발하고 잘 뛰어 노는 모습에 감동받았다. 희망철도재단이 선천성심장병환우회와 함께 손잡고 선천성심장병 어린이들을 위한 공익활동을 펼칠 수 있어 기쁘게 생각한다.”고 소감을 밝혔다.

한국선천성심장병환우회의 부모 회원이자 일꾼으로 4년째 참석하고 있다는 바리스타 강사 배문숙(40, 암사동)씨는 “환우회의 가족여행에 참여하면서 봉사로 보태는 것보다 다른 가족들을 통해 얻는 것이 더 많기에 즐거운 마음으로 참여하고 있다. 찬율이(6, 양대혈관우심실기시)도 같은 병명을 가진 친구부터 다른 병명을 가진 동갑내기 친구들과 함께 2박3일간 뛰어놀며 즐거워하고, 엄마들끼리는 맥주 한 잔 기울이며 공감할 수 있는 이 시간은 정말 이 세상 어디에서도 얻을 수 없는 귀한 시간이기에 단순히 즐겁다기보다 마음이 가득 채워지는 느낌”이라고 말했다.

환우회의 가족여행에 처음 참석했다는 성인 선천성심장병 환자인 김해진(36, 회사원)씨는 “낯선 사람들, 낯선 풍경 속에서 잘 지낼 수 있을까 걱정이 앞섰다. 하지만 그 걱정이 사라지는 데는 1분도 채 걸리지 않았다. 환우회 가족들이 마치 한 가족처럼 부둥켜 안아주며 반겨주었다. 나와 같은 선천성심장병을 가지고 태어난 아이들이 보고 싶어 용기를 내어 참여했는데 오히려 2박 3일 동안 내 자신을 위로받고 왔다. '휴'라고 쓰고 마음의 힐링 그리고 쉼표라고 얘기해주고 싶다.”며 “나 자신 뿐 아니라 선천성심장병 아이들을 위해서 성인 환자들이 더 열심히 참여하고 활동해야 한다는 것을 다시금 느꼈다. 내년 가족여행에는 더 많은 성인 환자들이 함께 참여하기를 바란다.”고 전했다.
 
한국선천성심장병환우회 안상호대표는 “자녀를 키우는 일 자체가 쉽지 않은 일인데 그 자녀가 아프다면 상황은 또 크게 달라진다. 가정에서 육아와 간병을 책임져야 하는 엄마들이 2박3일간의 가족여행을 통해 지친 몸과 마음을 충전하며 즐거운 시간을 갖는 동안 아빠들은 아이들과 놀아주면서 아이들에게 행복한 추억을 만들어 주자는 것이 가족여행의 취지이다. 친했던 친구 사이라고 해도 심장병을 갖고 태어난 자녀에 대한 깊은 이야기를 꺼내기란 쉬운 일이 아니고, 어렵게 꺼낸다 해도 겪어 보지 않고서는 이해하기 어려운 부분이 많은 것이 사실이다. 콩닥콩닥 가족여행 休는 동병상련의 마음인 환아 부모님들과 2박3일 동안 함께하면서 마음을 나눌 수 있는 전정한 의미의 힐링 여행이다.”라고 말했다.

한국선천성심장병환우회는 2003년 만들어진 환자단체로 선천성심장병 어린이 보호자와 성인 환자를 위한 병명별 강연 [우리아기심장알기], 영유아 심폐소생술 교육 [우리아기생명지킴이 119302], 전국 지역별 정기모임 [새하마노], 소아심장 의료진과 소통하는 토크쇼 [오즈의 마법사], 선천성심장병 어린이(환자) 가족들과 함께하는 [콩닥콩닥 가족여행 休], 의료기기 및 의료비 지원사업 [우리아기심장소리 희망나누미] 그리고 선천성심장병 어린이(환자)들이 학교나 사회에서 받는 편견이나 불이익을 없애기 위한 인식개선운동 [달라요, 다르지 않아요] 등 다양한 공익활동을 활발히 펼치고 있다.