[김호성의출발새아침] “고어사, 인공혈관만 보내주면 아무 문제없어”

​

YTN라디오(FM 94.5) [김호성의 출발 새아침]

□ 방송일시 : 2019년 3월 12일 (화요일) 
□ 출연자 : 김진희 씨(수술대기자 6명중 1명), 안상호 한국선천성심장병환우회 대표

김진희 씨 (송민규 어머니, 수술 대기자 6명 중 1명)

-민규, 어제 세 돌 맞이...태어날 때부터 심장병에 호흡 어려워
-민규, 인공혈관 없어 마지막 수술 못하고 있어
-민규, 적절한 시기에 치료 받으면 다른 아이처럼 지낼 수 있어
-수술 필요한 아이들 있어 지속적·안정적 공급 재개 필요

안상호 한국선천성심장병환우회 대표

-고어사, 고어택스 만드는 회사 맞아
-고어사, 인공혈관만 보내주면 아무런 문제 없는 상태
-고어사, 우선 ‘20개 공급’...근본적 해결 아냐
-의료수가 문제? 인조혈관외 제품도 공급...손해로 보기 어려워
-정부, 건강보험 수가 상한 증액·기준 완화 등 노력하고 있어
-현재 고어사 긍정적, 며칠 안에라도 해결될 것
-선천성 심장병, 韓 치료성적 가장 좋아...불치병 아냐 

 ◇ 김호성 앵커(이하 김호성): 집안에 어린아이가 아프고 그것이 다른 부위가 아니라 심장 부위라면 말입니다. 부모님께서 얼마나 늘 마음을 졸이면서 사시겠어요. 아이 두신 부모님들은 다 공감하실 겁니다. 수술이 급한 상황에서 수술을 하지 못한다는 데 이게 지금 문제가 있습니다. 그리고 수술을 하지 못하는 이유가 말이죠. 인공혈관이 없어서 그렇다는 겁니다. 심장수술을 하는데 인공혈관을 이어서 수술해야 하는데, 그 인공혈관이 국내에 없다는 것입니다. 어떻게 이런 일이 있을 수 있나, 정말 답답하지 않겠습니까. 일단 말이죠. 이 같은 처지에 놓여있는 부모님들 입장을 한 번 들어보고요. 그다음에 전문가의 설명을 좀 들어보도록 하겠습니다. 송민규 군의 어머님 김진희 씨, 연결해보겠습니다. 어머님, 안녕하십니까.

◆ 김진희 씨(이하 김진희): 안녕하세요.

◇ 김호성: 걱정이 참 많으시겠습니다.

◆ 김진희: 네.

◇ 김호성: 지금 민규는 나이가 몇 살이죠?

◆ 김진희: 민규는 어제가 생일이어서요. 어제 세 돌 맞이했습니다. 그래서 우리나라 나이로 네 살이고요. 만나이 세 살입니다.

◇ 김호성: 그러면 아픈지는, 태어나서부터 그렇게 쭉 아파왔습니까?

◆ 김진희: 네, 그렇죠. 민규는 제가 임신했을 때 5개월 무렵부터 이런 상황을 알게 됐고, 태어나서부터 계속 이 상태였고요.

◇ 김호성: 정확하게 병명을 어떻게 지금 부르고 있습니까?

◆ 김진희: 진단서에 기재돼 있는 걸로는 지금 ‘방실중격결손’하고 ‘대동맥축착’이라고 기재돼 있습니다.

◇ 김호성: 그런데 말입니다, 어머님. 민규는 자기의 힘든 상황이었을 때 어떤 증세를 보이는 것이죠?

◆ 김진희: 가장 첫 번째로 오는 게 호흡 문제고요. 아이가 활동량이 많아지면 아무래도 심장이 원활하지 못하다 보니까 산소포화도가 떨어져서 호흡하는 걸 좀 많이 어려워하고 있어서 좀 동작이 많아지거나 많이 활동적이 되면 호흡이 조금 많이 가빠지기 시작하고, 조금 더 힘들면 손톱이나 발톱이 좀 파래지고 입술도 약간 파래지려고 하고, 이 정도 증상 가지고 있습니다.

◇ 김호성: 처음에 민규의 상태가 좀 이상하다 해서 병원에 가보셔서 이와 같은 상태가 지금 병명으로 확인되기까지 어느 정도 기간이 걸렸죠?

◆ 김진희: 태어나기 전에부터 조금 이상하단 이야기는 들었고요. 정확한 상황은 아이를 낳아봐야 알 수 있다고 해서 아이를 낳고, 바로 아이는 신생아 중환자실에 보냈는데 거기서 이런저런 검사 하면서 이런 거라고 알게 되었죠.

◇ 김호성: 그렇다면 지금 병원 측에서 민규가 받아야 하는 수술은 구체적으로 어떤 수술인 것이죠?

◆ 김진희: 지금 민규는 수술이 한계가 온전히 형성되지 못해서 제 기능을 하지 못하고 있고요. 그래서 지금 몸에서 심장으로 들어가는 피가 폐로 들어가야 하는데 이런 기능들이 원활하지 못하다 보니까 지금 마지막 수술은 심장 아래 하지에서 올라가는 피가 심장이 아닌 폐로 바로 연결할 수 있도록 해주는 수술을 남겨놓고 있습니다.

◇ 김호성: 그래서 그 수술을 하기 위해서는 인공혈관이 필요하다는 것인가요?

◆ 김진희: 네. 하지에서 폐까지 연결 가는, 심장보다는 폐가 조금 더 거리가 멀어서 그 사이를 연결해주는 혈관이 지금 문제가 되고 있는 고어사의 인공혈관입니다.

◇ 김호성: 그러면 그것이 병원에서 지금 인공혈관, 고어사의, 흔히 우리가 청취자분들의 이해를 돕기 위해서 제가 조금 설명을 드린다면 고어사라는 것이 인공혈관을 생산하는 미국에 있는 회사잖아요. 그런데 그 인공혈관을 병원에서 확보하지 못하고 있는 것인가요?

◆ 김진희: 예, 저는 그렇게 알고 있고요. 병원에서 처음 이야기를 들었을 때 수술 재료가 없다라고만 그렇게 단순하게 이야기를 들었는데, 그때 아마 그 이야기를 하신 것 같아요.

◇ 김호성: 어제 정부에서는 이 같은 안타까운 사례가 있다는 것을 확인해서 앞으로 당장 긴급수술에 필요한 부분에 대해서는 해당 물량을 좀 가져오도록 하겠다, 이런 이야기를 했습니다. 그런데 민규가 거기에 포함되는 환자인가요, 아니면 지금도 여전히 인공혈관이 없어서 수술을 못하고 있는 상태인가요?

◆ 김진희: 그것은 제가 지금 정확하게 알 수 없는 상황이에요. 저는 다만 민규가 지금 수술대기 중인 환자 중의 한 명인 걸로 알고 있고, 아직 진행상황이 어떻게 됐는지 연락받은 것도 없기 때문에 아직 정확한 상황은 모르고 있습니다.

◇ 김호성: 그렇군요. 그러면 지금도 병원에, 진료를 받기 위해서 민규가 병원에 다니고 있는 상황이지 않겠습니까. 그러면 어머님께서 제일 바라고 싶으신 사안이 있다면 어떤 것이죠?

◆ 김진희: 우선 민규 같은 경우는, 물론 남들이 생각할 때도 심장이라고 하면 좀 어떻게 보면 되게 위험하다고 생각할 수도 있는 부분에 문제가 생겨서 태어난 아이지만 제대로 적절한 시기에 적절한 치료를 받고 관리를 잘 받으면 다른 아이들과 다름없이 잘 지낼 수 있는 아이인데, 단순히 지금 수술 재료만 없어서 지금 적절한 시기에 받아야 하는 수술을 못 받고 있는 상황이거든요. 그래서 지금 우선적으로 공급해주신다고 하니까 정말 감사하게 생각하는데, 지금 민규만이 아니고 앞으로 예정된 아이들도 계속 있는데 이것에 대해서도 정말 지속적이고 안정적인 공급 재개가 정말 꼭 필요한 상황입니다. 그래서 꼭 이 부분이 정부와 잘 협의가 돼서 우리나라에 꼭 잘 공급이 되었으면 좋겠습니다.

◇ 김호성: 어머님, 마지막으로 제가 질문 하나 더 드릴게요. 민규와 흡사한 상태에 놓여있는 어린이들, 그리고 그 어린이의 부모들을 만나보신 적이 있으십니까?

◆ 김진희: 네. 병원에서 민규와 같은 날 태어난 아이들 중 엄마와 연락하는 엄마가 있고요. 그 외에도 병원에서 가끔씩 보는 엄마들이 있습니다.
 
◇ 김호성: 그런데 민규와 같은, 심장 수술을 해야 하는 입장에 놓여있는 자녀들을 가지고 계신 부모들과의 만남을 통해서 어떤 이야기들을 하시고 있으신지요?

◆ 김진희: 서로 얘기하기는, 물론 심장이라는 것에 대해서 부모들도 두려움을 가지고는 있지만 이 수술이 여태까지 정말 잘 성공적인 사례를 가지고 있는 수술들이고, 수술만 온전하게 잘 받고 하면 아이들이 일반적인 아이들과 다름없이 잘 뛰어놀 수 있다라는 것을 주변에서 많이 보고 들었기 때문에 우리 이 과정만 잘 이겨내자, 이렇게 서로 다독이면서 지내왔습니다. 그래서 아이들에게는 정말 지금 적시에 수술을 받는 게 가장 중요하고, 그래서 안정적인 공급이 정말 꼭 필요합니다.

◇ 김호성: 알겠습니다. 저희들도 관련된 사안을 가지고 전문가들, 그리고 해당 정부의 관련 부처들 취재를 통해서 이 문제가 가능한 한 빨리 해결될 수 있도록 노력하겠습니다. 어머님, 오늘 이른 아침에 고맙습니다.

◆ 김진희: 감사합니다.

◇ 김호성: 그러면 말이죠. 직접 어머님의 말씀을 들으셨습니다. 그렇다면 이 문제를 어떻게 해결할 수 있을까. 한국선천성심장병환우회 안상수 대표, 연결해서 한 번 이야기 나눠보도록 하겠습니다. 대표님, 연결돼 있습니까?

◆ 안상호 한국선천성심장병환우회 대표(이하 안상호): 안녕하세요.

◇ 김호성: 안녕하셨어요. 조금 전에 관련된 이슈, 직접적인 연관이 있는 어머님을 연결해서 저희가 말씀 들어봤습니다만, 결국엔 이게 지금 인공혈관이 제대로 공급된다면 해결될 수 있는 문제이지 않겠습니까?

◆ 안상호: 네, 지금은 다른 문제는 전혀 없는 상태고요. 고어사에서 인공혈관만 다시 보내주면 아무런 문제가 없는 상태입니다.

◇ 김호성: 지금 안상호 대표께서는 이 문제아 관련해서 어떤 역할을 하고 계시는 분이십니까? 청취자분들의 이해를 돕기 위해서 말씀을 좀 부탁드립니다.

◆ 안상호: 네, 저는 지금 우선 한국선천성심장병환우회라는 단체의 대표로 일하고 있고요. 2017년 고어사 철수한 이후부터 보건복지부랑 식약처랑 같이 협의를 하면서 논의를 하고 있고요. 지금은 고어사에 직접적으로 연락하면서 지금 한국의 상태를 전달하고, 빨리 공급을 재개할 수 있도록 이야기를 하고 있는 상태입니다.

◇ 김호성: 인공혈관을 만드는 고어사라는 것이 흔히 등산 좋아하시는 분들이 고어택스 의류를 많이 입고 계시는데, 바로 그 회사 맞습니까?

◆ 안상호: 예, 맞습니다. 우리나라 사람이라면 누구나 다 알고 있을 그 유명한 고어택스 만드는 그 회사가 맞습니다.

◇ 김호성: 그 고어사에서 인공혈관을 제조해서 시판하고 있는 그런 역할을 하고 있는 것인데, 왜 한국 시장에서는 철수하게 된 것이죠?

◆ 안상호: 지금 여러 가지 이야기는 나오고 있는데요. 이것은 추측이고 정확한 이유는 지금 아무도 알지 못하고 있습니다.

◇ 김호성: 정확한 이유라는 것과 관련해서 보면 의료수가 문제와 연관해서 본인들이 특별히 한국 시장에서 이익을 창출하는 데 도움이 되지 않는다, 이래서 철수했다는 이야기가 있는데 그 말이 맞습니까?

◆ 안상호: 그 부분을 제가 잘 모르겠습니다. 이게 고어사에서 지금 소아 심장에 수술하는 인조혈관만 판매되는 건 아니고요. 인조혈관을 판매하는 것 중에 저희 선천성 심장병 아이들이 사용하는 혈관은 1/10 정도 규모밖에 되지 않거든요. 그러니까 심장병 아이들이 사용하는 혈관만 공급한다면 당연히 손해를 볼 수밖에 없는 구조인데 지금 다른 제품들도 공급하고 있기 때문에 한국에 공급하는 게 완전히 손해인 상태다, 이렇게 말씀드리기는 어렵습니다.

◇ 김호성: 기업이 이익을 창출하기 위해서 하는 일이라는 것이 특별히 비난할 대상은 아니겠습니다만, 그렇다면 결정적으로 이 회사에서 만들어내는 인공혈관이 없어서 수술을 받지 못하면 최악의 상황에서 사망까지 이르게 되는 그런 어린이들이 나올 텐데, 그렇다면 정부는 어떤 역할을 해야 하지 않겠습니까. 어떤 역할을 지금까지 해오고 있었고, 또 어떤 문제가 있는 것인지요?

◆ 안상호: 지금 우선 보건복지부에서는 아이들이 수술할 때 사용되는 이런 치료재료들이 굉장히 품목은 많은데, 다품종인데 조금씩밖에 생산 안 하는 치료재료들이거든요. 이런 치료재료 같은 경우에는 희소필수 치료재료라고 부르는데, 이런 재료는 건강보험 수가 상한금액이라는 게 있는데 이 금액에 맞춰서 수가가 정해지게 되는데 이 금액을 좀 더 올려줄 수 있게, 다른 치료재료랑 다르게 별도로 관리할 수 있게 기준을 마련해서 작년 9월에 지금 고시를 한 상태고요. 식약처에서는 마찬가지로 이런 채산성이 좀 떨어지는 희소필수 치료재료 같은 경우에는 허가나 GMP 심사 같은 경우에 기준을 예전처럼 그렇게 너무 타이트하게 잡지 않고 좀 더 유연하게 적용하겠다는 입장입니다.

◇ 김호성: 그것이 이번 문제를 해결할 수 있는 근본적인 대책이 될 수 있는 건가요?

◆ 안상호: 네. 그러니까 한국에 공급하지 않을 이유가 전혀 없어지는 겁니다.

◇ 김호성: 그래서 그런 건가요. 어제 정부 발표에 따르면 이 같은 상황이 굉장히 많은 문제점으로 지적되자 정부에서는 당장 긴급하게 폰탄수술, 그러니까 심장 수술하는 데 필요한 인공혈관 20개를 우선 공급하도록 하겠다, 해서 국내로 반입하겠다는 발표를 한 것 같은데 이것이 과연 근본적인 해결책이냐, 지속 가능한 것이냐라는 의문이 있습니다. 어떻게 보시는지요?

◆ 안상호: 지금 우선 고어사에서 보내주겠다는 것은 폰탄수술 할 때 가장 많이 사용하는 사이즈 혈관이 있거든요. 16mm, 18mm, 20mm 이 세 가지 사이즈를 우선 7개씩 해서 21개를 빨리 공급해준다는 약속을 한 거고요. 이것은 당연히 근본적인 해결이 된 건 아니고, 지금 아산병원에서 수술 못 받고 있는 아이들이 수술을 받을 수 있는 정도 해결이 된 거고, 앞으로는 정부 측이랑 고어사 측이 다시 협의를 해서 완전히 공급을 재개하겠다라는 발표를 하기 전에는 해결된 건 아닙니다.

◇ 김호성: 근본적인 해결책은 아직까지 나오지 않은 것이군요, 그러니까.

◆ 안상호: 네, 맞습니다.

◇ 김호성: 그렇다면 고어사 측에서 정부쪽과의 창구를 통한 협상이라든가 소통을 하고 있는 것과 또 다르게, 사실상 환우회라고 한다면 환자를 보호하고 있는 당사자들이시잖아요. 직접적으로 연락하신다거나 이런 건 없었습니까?

◆ 안상호: 예, 고어사에 계속 공급을 요구해왔고요. 지난 금요일 날은 직접 통화도 했고 저희가 필요한 제품들에 대한 목록도 보냈고, 월요일 날 긍정적인 답변을 들었고요. 앞으로 정부와 적극적으로 협의를 하겠다라는 약속도 받은 상태입니다.

◇ 김호성: 그렇습니까. 그러면 지금 한 2년 동안 공백 기간이 있었는데 앞으로는 선천성 심장병을 앓고 있는 어린이들이 인공혈관이 없어서 수술을 받지 못하는 사례는 나오지 않을 수 있다, 이렇게 봐도 되겠습니까?

◆ 안상호: 최대한 그렇게 되지 않게 하려고 노력하고 있습니다.

◇ 김호성: 그러면 환우회 쪽 입장을 정리해서 정부쪽에 바라고 싶으신 말씀, 그리고 우리 사회에 이 같은 어려움을 겪고 있는 가족분들도 있으실 것 같은데요. 해주시고 싶으신 말씀 있으시다면 이 기회에 한 말씀 부탁드리겠습니다.

◆ 안상호: 네, 우선 앞으로 정부가 고어사 측이랑 공급 재개를 위한 협의를 하게 될 텐데요. 가장 걱정이 되는 건 고어사 측에서 얘기하고 있는 대체 제품이 있다는 주장인데, 우선 대체 제품은 지금 없는 것으로 확인되고 있고요. 예를 들면 우리 집 아이와 다른 집 아이가 키랑 몸무게, 허리둘레가 똑같다고 똑같은 아이가 아니지 않습니까. 그렇다면 지금 사이즈나 재질이 같다고 하도 인조혈관의 두께가 다르다거나, 한국에서 한 번도 써본 적도 없거나 아니면 소아 심장에 한 번도 써본 적이 없는 그런 혈관, 아니면 써봤는데 과거에 문제가 됐던 혈관이기 때문에 대체품이 있다는 이야기는 더 이상 하지 않으셨으면 좋겠고요. 지금 이렇게 이슈가 되면서 가장 걱정되는 건 사실 선천성 심장병 치료가 되게 어렵다는 부정적 인식이 지금 널리 퍼지고 있는 것 같은데 선천성 심장병은 다른 질환과 다르게 산전에 100% 거의 진단이 되거든요. 그래서 산모들이 20주 전후부터 내 뱃속의 아이가 심장이 좀 아프다는 걸 알고 출산하게 됩니다. 그런데 지금처럼 계속 수술을 받지 못한다는 잘못된 부정적인 인식이 퍼지면 치료를 하는 데 있어서도 굉장히 어렵고 지금 출산을 기다리시는 부모님들도 걱정하고 불안에 빠질 수밖에 없는데요. 이 방송을 지금 듣고 계신 모든 청취자들께, 선천성 심장병은 수술을 받고 나면 보통의 아이들과 똑같이 아주 건강하게 자랄 수 있다는 것부터 분명히 말씀드리고 싶고요. 한국의 치료 성적이 가장 좋습니다, 세계에서. 그래서 그런 걱정은 하지 않으셨으면 좋겠습니다. 그리고 정부가 지금 적극적으로 협의에 나설 의지를 가지고 있고, 고어사도 지금 한국 상태가 어느 정도 나쁜지를 잘 알고 있고 이 치료재료가 얼마나 필요한지를 이제는 인지하고 있기 때문에 빠르면 며칠 안에라도 해결될 수 있다고 생각하고 있기 때문에 관심 많이 가져주시고 또 너무 많은 걱정하지 말고 계셨으면 좋겠습니다.

◇ 김호성: 알겠습니다. 오늘 아침 말씀 고맙습니다. 여기까지 듣도록 하죠. 고맙습니다.

◆ 안상호: 감사합니다.

◇ 김호성: 지금까지 한국선천성심장병환우회 안상호 대표와 함께 했습니다.