안상호 대표는 "선천성심장병 진단을 받은 뒤 수술을 바로 시행하지 않고 경과를 지켜보는 환아가 있었는데 이 환아의 부모가 건강강좌에 참석해 아이의 상태를 말하는 과정에서 속히 수술이 필요하다는 전문의의 의견이 있었고 이후 수술로 아이를 살린 경우가 심심치 않게 있다"며 "우리 강의는 환우 부모들도 직접 발표자로 나서 치료 경험을 소개하고 궁금증을 풀어 참여자들의 눈높이에 맞는 정보들을 들을 수 있다"고 밝혔다.

매년 선천성심장병 환우를 위한 다양한 사업을 준비하는 환우회는 올 해 처음으로 제주 여행을 갈 예정이다.

 

6월 4일부터 6일까지 제주도 한라산에 오르는 2박3일 일정으로 여행을 준비하고 있는 안 대표는 “1인당 비용이 만만치 않지만 선천성 심장병을 앓았지만 치료 받은 이후에 건강하게 생활할 수 있다는 희망을 다지고 주변에 보여주기 위해 이번 여행을 준비했다”며 “어떤 사람들은 (심장병 어린이들이) 조금만 뛰어도 입술이 파래지는 청색증을 보이는 것으로 생각하는데 그렇지 않다는 것을 보여주고 싶다”고 말했다.

 

안 대표는 어렵게 제주행 비행기 표를 구했지만 여행 일정이 연휴와 겹쳐 참석하기로 한 몇몇 가정과 의료진들이 표를 구하지 못하고 있다고 말했다.

 

“참석하는 부모들도 아이들이 산에 오르다 문제가 생기지 않을까 걱정을 하고 있고 첫 등반이라 선천성심장병을 치료하는 전문의와 함께 등반하기로 했다”며 “환우회를 운영하는데 봉사 차원에서 참여하는 전문의들도 큰 도움이 된다”고 말했다.

 

환우회는 오는 21일 처음으로 영유아전문 심폐소생술 교육도 진행할 예정이다.

 

첫 심폐소생술 교육에는 환우회 소속 부모 9명이 참가해 집에서 심정지가 발생했을 때 적절하게 대처할 수 있는 방법을 배울 예정이다.

안 대표는 “119가 집에 도착할 때까지 (선천성심장병 환우의) 부모들이 심폐소생술을 하지 않을 경우 사망할 수 있다‘며 ”집에서 최초로 발견한 사람의 대처에 따라 예후가 틀려져 중요한 심폐소생술 교육을 마련하게 되었다“고 밝혔다.

 

심장병환우회 안 대표는 요즘 ‘정부의 초음파 급여화’ 정책을 눈여겨보고 있다.

현재 전국적으로 선천성심장병을 치료하는 병원이 많지 않아 환자들이 서울로 몰리는 상황에서 심장초음파 수가가 낮게 책정될 경우 지방에서 선천성심장병을 진단하는 진료과가 문을 닫을 수 있다는 불안감에 시달리고 있다.

 

"현재도 일부 지역에 소아흉부외과 의사 없는데 그나마 병원에서 유지하고 있는 심장초음파 진료가 이번 급여화로 없어질 위기에 처했다”며 “초음파 전면 급여화로 지방의 소아심장과가 없어지게 되면 지방 환자들도 진단을 위해서 서울로 와야 하는 상황이 발생할 수 있어 정부에서 이를 감안한 수가 정책이 필요하다”고 말했다.