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그 어려운 '일'을 해냅니다, 선천성심장병환우회는 

지방서 올라온 환아 가족 머물 수 있는 '쉼의 공간' 마련..."15년 만에 꿈 이뤄"

[라포르시안] 심장병을 앓는 아이를 키우는 부모에게는 감내해야 할 일이 많다. 아이의 치료를 위해 수시로 병원을 찾는 과정에서 겪어야 하는 불편함은 이루 말할 수 없다.

소아 심장수술이 가능한 병원을 찾아가는 것부터 팍팍한 일이다. 출산 전이나 출산 후 선천성 심장병 진단을 받은 환아는 신생아 중환자실에서 입원치료를 받는다. 문제는 소아 심장수술이 가능한 병원이 지방에는 손에 꼽을 정도이다보니 주로 수도권의 대형병원을 찾게 된다.

어쩔 수 없이 지방에서 수도권 병원으로 원정치료를 다녀야 할 때의 불편함은 크다. 아이가 중환자실에 입원해 있는 동안 지방에서 올라 온 부모가 머물 곳도 마땅치 않다.

대부분 병원내 중환자실 앞의 보호자 대기실에서 쪽잠을 자거나 인근의 숙박시설에 머물며 하루에 두 차례 허용되는 짧은 면회시간만 기다리며 지낸다. 이런 일이 한두 번으로 끝나지 않는다. 선천성 심장병 환아는 여러 차례 수술을 받는다. 많게는 10여 차례 수술을 받기도 한다. <관련 기사: 해발 1439m에 오른 심장병 환아들...등산은 위험? 불합리한 의료공급체계가 더 위협적 >

출산을 하고 산후조리가 필요한 산모도 아이의 원정치료를 위해 먼 거리를 이동해 병원의 중환자보호자 대기실에서 며칠을 보내기도 한다.

한 선천성 심장병 환아 가족은 "아이가 중환자실에 입원해 있는 동안 면회시간만 기다리며 보호자 대기실 의자에 앉아 있거나 병원을 서성이다가 밤이며 보호자대기실 의자에서 쪽잠을 잤다"며 "아이의 상태가 좋아져 일반병실로 옮기면 그나마 병상 밑의 보호자용 간이침대서 아이를 돌보며 잠시라도 몸을 누일 수 있었다"고 자신의 경험을 전했다.

다행히 치료를 위해 지방에서 서울의 병원을 찾은 심장병 환아의 엄마들을 위한 쉼터가 생겼다.

<심장병 환아 가족이 머물 수 있도록  '공간 쉼'에는 이런 구조의 방 3개가 마련돼 있다. >

한국선천성심장병환우회는 지난 20일 서울 충무로역 인근에 선천성 심장병 환아의 가족을 위한 '공간 쉼'을 개원했다.

'공간 쉼'은 선천성 심장병 진단을 받고 지방에서 수도권으로 올라와 출산한 후 중환자실에 입원한 아기를 면회하는 동안 머물 수 있는 장소이다. 일반 아파트와 같은 구조인 공간 쉼에는 산모가 머물 수 있는 3개의 방과 주방, 욕실 등의 편의시설을 갖췄다. 환우회 관계자가 상주하면서 산모들이 머무는 동안 불편함이 없도록 지원한다.

입실 비용은 무료다. 가뜩이나 아이의 치료비 때문에 경제적으로 어려움을 겪는 사정을 너무 잘 알기 때문이다. 한 번 입실하면 일주일까지 머물 수 있다. 병원의 중환자보호자 대기실 의자나 찬 안에서, 더는 쪽잠을 자지 않아도 된다.

환우회는 외부의 도움없이 자체적으로 이 공간을 마련하기 위해 10년 이상 각고의 노력을 쏟았다. 공간 쉼을 유지하는 데 최소한 임대료와 관리비 등 매달 200여만원의 비용이 든다. 장소를 임대하는 데 든 보증금도 만만치 않았다.

<지난 6월 20일 '공간 쉼' 개원식에서 인사말을 하는 안상호 한국선천성심장병환우회 대표..>

일단은 향후 2년간 외부의 도움없이 공간 쉼을 유지할 수 있는 비용을 마련했다.

안상호 선천성심장병환우회 대표는 "앞으로 2년간 외부의 지원없이 환우회가 마련한 운영자금으로 공간 쉼을 유지할 계획"이라며 "2년 동안 쉼을 운영해 보고 환자 가족의 이용이 많아 계속 유지해야 한다고 판단되면 그때는 환우회를 사단법인으로 전환하고 정부의 보조금지원 등을 신청하는 방법도 고민하고 있다"고 말했다.

안상호 대표도 선천병 심장병을 앓고 있는 아이를 키우다 보니 누구보다 다른 환아 가족들의 어려움을 잘 알고 있다. 공간 쉼을 마련하는 건 그의 가장 큰 꿈이기도 했다.

안 대표는 "지난 2003년에 첫째 아이를 생후 12일 만에 중환자실에 들여보내고 중환자 보호자 대기실과 주차장에 세워 놓은 자동차에서 지낸 경험이 있다"며 "당시 중환자 보호자 대기실에서 함께 지냈던 부모님들과 꿈꿨던 공간을 15년하고 3개월이 지나 마침내 열게 됐다"고 말하며 환한 웃음을 보였다.

그는 "아기를 중환자실로 보내고 중환자 보호자 대기실에서 쪽잠을 자거나, 병원 인근의 모텔에서 지내며 오전과 오후 하루에 두 번 허용되는 면회시간만 기다리고 있는 엄마들에게 따뜻하고 편안한 공간이 되기를 바라는 마음"이라고 했다.

김상기 기자 bus19@rapportian.com