“죽고 싶은 부모는 있어도 죽고 싶은 아이들은 없습니다. 부모들은 (아픈 아이 때문에) 인생이 바뀌는 것을 두려워합니다” 한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 선천성심장병을 앓고 있는 아이들을 살리기 위해서는 사회적 인식이 바뀌어야 한다고 말한다. 즉, 선천성심장병에 대한 사람들의 편견과 이들을 키워야 하는 부모들의 인식이 바뀌어야 한다는 것이다.

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▲ 한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 선천성심장병을 앓고 있는 아이들을 살리기 위해서는 사회적 인식이 바뀌어야 한다고 말한다.

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“선택진료비·상급병실료 등 경제적 부담, 부모들 이중고”

“선천성심장병에 대한 사회적 차별과 인식 바뀌어야”

[인터뷰] 한국선천성심장병환우회 안상호 대표

 

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[현대건강신문=박현진 기자] “죽고 싶은 부모는 있어도 죽고 싶은 아이들은 없습니다. 부모들은 (아픈 아이 때문에) 인생이 바뀌는 것을 두려워합니다”

한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 선천성심장병을 앓고 있는 아이들을 살리기 위해서는 사회적 인식이 바뀌어야 한다고 말한다. 즉, 선천성심장병에 대한 사람들의 편견과 이들을 키워야 하는 부모들의 인식이 바뀌어야 한다는 것이다.

<현대건강신문>은 환자들을 위한 단체들인 ‘환우회’를 대상으로 인터뷰를 진행하고 있다. 올해로 11주년을 맞은 선천성심장병환우회 안상호 대표를 서울 응암동에 위치한 환우회 사무실에서 만나, 우리나라 선천성심장병 환아들의 현실과 앞으로 개선 방향 등에 대해 들어보았다.

안 대표는 “처음 선천성심장병에 관심을 갖게 된 것이 아들이 태어나서 심장병을 진단받고 나서였다”며 “그 때 인터넷을 검색했는데 나오는 것이 선천성심장병으로 아이를 하늘로 보낸 어머니가 만든 카페였다. 제대로 운영되지도 않고 있었지만 몇몇이라도 모이면 정보를 나눌 수 있을 것이라고 생각했다”고 처음 모임을 만들게 된 동기를 설명했다.

이 카페에 참여했던 5~10명 정도의 부모들이 모여 2003년 처음 시작된 것이 지금 9천여 명의 회원이 있는 선천성심장병환우회로 커져 환자들과 환자 가족들의 버팀목이 될 정도로 성장한 것이다.

안 대표는 “2년 동안 ‘우리아기심장소리’라는 이름의 카페로 운영됐다”며 “보통 환자 가족들이 모여 있으면 큰 힘이 된다. 이 모임을 통해 위안과 위로를 받을 수 있는 것”이라고 설명했다.

하지만, 보통 환우회들이 4~5년을 넘기기 어렵다. 누군가 환우회를 위해 봉사를 해야 하는데 상근자를 두는 것은 쉽지않기 때문이다. 이 때문에 길게 유지되기 힘들다. 하지만, 선천성심장병환우회의 경우 벌써 10년이 넘도록 환자와 환자 가족들의 버팀목이 되고 있다.

안 대표는 환우회의 시작은 선천성심장병을 앓고 있는 아이들을 위한 것이었다고 말한다. 그는 “아이를 포기하려던 부모를 설득해 해 수술을 받게 했다”며 “지금은 그 아이는 초등학교에 입학해 잘 지내고 있다”고 전했다.

가장 큰 문제는 부모들이 선천성심장병을 앓고 있는 아이를 포기하려고 하는 것이라는 게 안 대표의 지적이다. 즉 선천성심장병은 출산 전에 알 수 있는데 부모들의 삶을 우려해 태아를 포기하는 경우가 많다는 것.

그는 “부모들은 (선천성심장병을 앓는 아이 때문에) 본인의 인생이 바뀌는 것을 두려워한다”며 “심장병이 있는 아이를 키울 필요가 있을까라는 인식과 경제적 문제 등으로 인해 포기하게 된다”고 설명했다.

이에 안 대표는 심장병에 걸린 사람들에 대한 편견, 부모의 인식과 사회구성원들의 인식을 바꿔야 한다고 강조한다.

선천성심장병환우회가 이렇게 오랫동안 지속될 수 있었던 데에는 운영위원들과 봉사자들의 힘이 크다.

▲ 한국선천성심장병환우회 안상호 대표가 8월 완성을 앞둔 환우회 홈페이지를 소개하고 있다.

안 대표는 “무보수로 본인의 직업처럼 봉사해주시는 운영위원과 부모들이 있다”며 “(심장병 환자 보호자들이) 가입 신청서를 올리면 검토부터 가입 방법 안내, 접수와 상담까지 환우회의 모든 일을 관리한다”고 소개했다.

그는 환우회의 역할로 우선 부모들이 아이의 병명을 정확히 알고, 기본적인 병에 대해 이해를 하도록 도와주는 것이라고 말한다. 또한 중증 심장질환인 경우 긴 치료 과정에서 같이 의견을 나누면서 이야기할 수 있도록 공부해 나가는 것이다.

안 대표는 “환우회 안에서 병에 대해 공부하고 병원과도 소통한다”며 “우리 아이들이 커가면서 받고 있는 사회적 차별을 없애고 아이들이 ‘보통’의 경쟁을 할 수 있도록 기여했으면 한다”고 바램도 밝혔다.

선천성심장병 환자와 가족들에게 가장 큰 어려움 중 하나는 바로 비급여 문제다.

안 대표는 “선천성심장병 환아들의 부모는 대부분 신혼부부들로 경제적으로 넉넉하지 않다”며 “병원비가 아니어도 아픈 아이는 부모에게 절망을 줄 수 있고 돈까지 많이 들어가니 더 힘들어진다”고 고충을 소개했다.

보통 6세 미만의 아이가 수술을 받을 경우, 병실료나 밥값은 없지만 1회 수술시 수술비가 1천만원 안팎이고, 대부분이 비급여라 몇 번 수술과 입원을 반복하다보면 병원비가 많은 금액의 치료비가 나온다.

안 대표는 “비급여가 급여화되는 것이 중요하다. 선택진료비·상급병실료 부분이 가장 크다”고 지적했다. 끝으로 안 대표는 “선천성 심장병을 갖고 태어났다는 이유만으로 부모들이 포기하지 않았으면 한다”며 “많은 아이들이 건강하게 잘 살고 있다. 용기를 내서 키우셨으면 좋겠다”고 밝혔다.

[ 박현진 health@hnews.kr ]

 

 

출처 현대건강신문 140709

http://hnews.kr/n_news/news/view.html?no=22842