지난 5일 한국선천성심장병환우회는 여의도 동화빌딩에서 선천성심장병 어린이의 보호자와 성인 선천성심장병 환자들을 위한 우리아기심장알기 강연과 종강연 감사 행사를 가졌다.

한국선천성심장병환우회는 선천성심장병을 가지고 태어 난 어린이의 부모들이 모여 자발적으로 만든 단체로 현재 회원수가 11,000명이 넘는 대규모 환자단체이다.

선천성심장병 어린이와 성인 선천성심장병 환자를 위한 다양한 공익활동을 진행하고 있는 이 단체는 성인 환자와 환아 보호자들이 갖는 막연한 불안감을 떨쳐내고 선천성심장병에 대해 정확하게 이해하고 공부할 수 있도록 병명별로 구분한 강연을 년 7회 이상 진행해왔다.

이날 강연은 한국선천성심장병환우회의 선천성심장병 어린이와 부모 그리고 성인 환자 등 80여명이 참여하였으며 부천 세종병원 소아청소년과(소아심장) 김성호부장, 소아흉부외과 이창하부장이 좌심형성부전증, 총동맥간증, 비장증후군, 승모판막이상을 주제로 3시간 동안 강연하였다.

1부 강연을 마친 후 가진 2부 감사 행사에서는 지난 일 년간 강연을 진행해 준 소아청소년과(소아심장) 김성호부장, 소아흉부외과 이창하 부장에게 환아 어머니가 직접 정성껏 그린 초상화와 김성호 부장, 이창하 부장 이름으로 지은 삼행시를 담은 치즈케이크를 전달했다. 

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세종병원 소아청소년과(소아심장) 김성호 부장은 “의료진과 환자, 환자 가족은 한 배를 탄 가족으로 좋은 결과를 얻기 위해 끊임없이 노력하며 끝까지 손을 잡고 함께 가겠다.”며 의료진과 환자, 환자 보호자와의 관계에 대해 설명했고 이어 소아흉부외과 이창하 부장은 “강연을 3년째 진행하면서 함께 하는 동안 도리어 환자와 환자 가족들에게 많은 것을 느끼고 배웠다. 앞으로도 환우회와 함께 하며 더 좋은 강연을 만들기 위해 노력하겠다.”고 말해 환자 보호자로부터 큰 박수를 받았다.

한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 “실제 진료실에서는 의사에게 질문하고 설명을 들을 시간이 매우 부족한 것이 현실이다. 또한, 선천성심장병이라는 병은 종류도 매우 다양하고 어렵기 때문에 환아 보호자나 성인 환자들이 혼자 공부해서는 아이나 자신의 심장병이 어떤 병인지 알기가 사실상 불가능하다.”며 “환아 보호자와 성인 환자들이 아주 오래 전부터 꿈꿔왔던 강연을 만들어 준 김성호 부장님과 이창하 부장님께 감사하다.”고 소감을 말했다.

강연에 참석한 배문숙 회원은 “쉬시는 날에도, 수술을 하고 녹초가 된 날에도 변함없이 환우회 가족들을 위해 강연을 해주신 선생님들께 감사드린다. 강연을 통해 그동안 궁금했던 내 아이의 심장병에 대해 이해할 수 있게 되었다.”며 “앞으로도 강연이 계속 이어져 선천성심장병을 가진 환자와 환자 보호자들에게 심장병에 대한 정확한 정보를 제공하여 큰 힘이 되어주길 바란다.”고 강조했다.

한국선천성심장병환우회는 선천성심장병 병명별 강연 [우리아기 심장알기]와 의료기기 무상지원사업 [희망나누미], 심폐소생술 및 자동제세동기 교육 [우리아기 생명지킴이 119 302], 의료진과 소통하는 토크쇼 [오즈의 마법사], 선천성심장병에 대한 잘못된 편견을 바로 잡는 인식개선 운동 [달라요 다르지 않아요], 가족여행 [休]등의 다양한 공익사업을 진행하고 있다. 강경남 기자

출처 http://www.kfdn.co.kr/sub_read.html?uid=21867​