심장병환우회, 지방 거주 산모위한 공간 쉼 개원식

한국선천성심장병환우회는 지난 20일 오후 7시 PJ호텔에서 공간 쉼 개원식을 진행했다. 공간 쉼은 선천성심장병으로 산전 진단받은 아기를 출산하기 위해 지방에서 수도권으로 올라오는 비수도권에 거주하는 산모를 위한 쉼터이다.

이날 공간 쉼 개원식에는 가천대길병원 최창휴 교수, 삼성서울병원 강이석 소아심장과 교수, 양지혁 소아흉부외과 교수, 서울대병원 소아흉부외과 김웅한 교수, 김기범 소아심장과 교수, 서울성모병원 소아심장과 이재영 교수, 세종병원 소아흉부외과 이창하 부장 등 대한소아심장학회 소속 의료진과 선천성심장병 어린이의 치료환경 개선을 위해 많은 도움을 주고 있는 메디플렉스 세종병원 박진식 이사장, 대한병원협회 서인석 보험이사, 희망철도재단 임매수 차장, 한기범희망나눔 한기범 회장, 연규홍 사무총장, 라포르시안 김상기 기자, 건강세상네트워크 김준현 공동대표, 서울대 의료관리학교실 김윤 교수 등이 참석했다.

특히 이번 행사는 함우진(7, 단심실) 군과 안세준(16, 우심형성부전) 군이 어린이와 청소년 대표로 참석하여 그 의미를 더했다.

공간 쉼은 관리자를 위한 우리방과 산모를 위한 세 개의 아기방, 심장방, 소리방 그리고 거실, 주방, 욕실과 다용도실을 갖췄다. 산모가 생활하는데 불편함이 없도록 식기세척기와 빨래건조기 등을 구비했다. 또한, 서울대병원, 세종병원, 삼성병원, 세브란스병원 등 여러 심장전문병원으로 이동이 편리한 충무로역에 위치하여 하루 두 번 아침과 저녁에 있는 소아중환자실 면회를 다니는데 있어 어려움이 없도록 했다.

공간 쉼에는 한국선천성심장병환우회의 부모들과 대한소아심장학회 소속 소아심장과 의료진 및 소아흉부외과 의료진이 정기적으로 방문하여 산모를 위한 상담 및 교육을 진행할 예정이다. 환우회 소속 부모들은 먼저 경험한 것을 바탕으로 산모들의 마음을 위로하고, 의료진은 자녀의 심장병에 대해 교육하는 역할을 맡게 된다.

한국선천성심장병환우회 안상호 대표는 "거주하고 있는 지역에서 선천성심장병을 치료받지 못하니 수도권의 병원으로 출산과 치료를 위해 원정을 와야 하기 때문에 발생하는 일이다. 지역 내에서 자녀의 심장병 치료를 온전히 치료할 수 있다면 산모가 이렇게까지 열악한 상황에 놓이진 않는다"고 설명했다.

이어 그는 "현재로서는 부득이하게 수도권으로 올라와야 하는 경우가 있고, 환우회에서는 그렇게 올라 온 산모를 방치해선 안 된다고 생각했다. 따라서 산모가 편하게 쉴 수 있는 공간을 만드는 것이 우리에겐 매우 중요했고 계획한지 10년이 훌쩍 넘어서야 드디어 개원할 수 있게 되었다. 공간 쉼이 산모들의 따뜻한 쉼터가 되어주기를 바란다"고 소감을 말했다.

선천성심장병은 매우 특별한 질환이다. 다른 중증질환과 달리 산전에 이미 질환을 진단을 받고, 간병을 아기를 출산한지 채 며칠도 안 된 산모가 해야 한다. 출산과 동시에 아기가 중환자실로 입원하는 경우 산모는 병원내의 중환자 보호자 대기실 의자에서 쪽잠을 자거나 병원 근처의 모텔에서 홀로 숙박하며 짧게는 며칠에서 길게는 한 달, 두 달을 보내야 한다.

공간 쉼의 관리를 맡게 된 한국선천성심장병환우회 전은진 이사는 "출산과 동시에 아기를 중환자실로 보내야 하는 마음은 나 역시 경험하여 잘 알고 있다. 우리가 아무리 좋은 쉼터를 마련한다 하여도 산모들의 마음까지 편할 수 없다는 것을 잘 알고 있다"면서 "공간 쉼에서 몸이라도 편히 쉴 수 있기를 바란다"고 말했다.

공간 쉼을 이용하고자 하는 경우 한국선천성심장병환우회 홈페이지(www.chdkorea.org)를 통해 예약하면 된다. 선천성심장병으로 산전 진단을 받고 출산 날짜를 받은 경우에는 바로 예약이 가능하며 공간 쉼 이용은 전액 무료다. 산모 뿐 아니라 수술을 위해 수도권으로 올라 온 지방 거주 엄마도 이용이 가능하다.

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한국선천성심장병환우회는 2003년 설립된 환자단체로 선천성심장병 어린이와 성인 환자에 대한 편견을 바로 잡고 사회에 만연한 차별을 없애기 위한 인식개선운동 ‘달라요, 다르지 않아요’와 ‘세상을 바꾸는 원정대’, 선천성심장병 환자와 가족을 위한 병명별 강연 ‘우리아기심장알기’, 성인 및 영유아 심폐소생술 교육 ‘우리아기생명지킴이 119 302’, 전국 지역별 정기모임 ‘새하마노’, 소아심장 의료진과 함께하는 토크쇼 ‘오즈의 마법사’, 콩닥콩닥 가족여행 ‘休’, 의료기기 및 의료비 지원사업 ‘희망나누미’ 등 선천성심장병 어린이와 성인 환자 그리고 그 가족들을 위한 다양한 공익활동을 활발히 펼치고 있다.